Tsja, ik ben eigenlijk nog steeds een beetje boos. Of misschien is boos niet helemaal het goede woord. Gefrustreerd? Geirriteerd? Jup. Maar misschien nog wel het allermeest teleurgesteld. Mijn eerste afspraak in dit ziekenhuis voor mijn maagverkleiningstraject was in februari 2021. Bijna vier jaar en zeker 75 kilo geleden. Wat heb ik sindsdien toch een journey beleefd in dit ziekenhuis. En nu voelt het een beetje alsof ik weer ‘terug bij af’ ben.
En dat is natuurlijk niet zo, dat enorme gewicht is er nog steeds af. Maar voor wat ik nog meer wil, maakt het allemaal niet uit. En dat doet best wel veel met me. Toch wil ik laten zien, dat ik echt open sta voor meer. Maar meer betekent niet dat ik lukraak van alles ga doen of klakkeloos overal ja op zeg. Al kan een informatieve afspraak absoluut geen kwaad.
Dus ben ik weer terug bij bij de physician assistent van het bariatrisch centrum. “Tijdje geleden dat we elkaar hebben gezien“, zegt hij dan ook gelijk als ik binnenkom. En dat klopt, want waar ik voor al m’n eerste controles na de maagverkleining bij hem ben geweest word je na het eerste jaar overgedragen aan een bariatrisch verpleegkundige. “Je bent door de plastisch chirurg terugverwezen naar ons, vertel“. En dus begin ik te vertellen over de operatie aan mijn armen. En hoe ik dat ook graag aan mijn benen wil. Maar dat ondanks het behoorlijke gewichtsverlies en de strijd tegen de getalletjes van de BMI, dat het gewoonweg niet genoeg is. De verzekering hanteert een voorwaarde van een BMI van onder 35, maar dr. Jaquet opereert liever niet bij een BMI boven de 30. En dat daarom de assistent-arts mij mede deelde dat ik wellicht gewichtsreducerende medicatie kan overwegen.
“Ze houden zo ontzettend vast aan de BMI-eis, terwijl we weten dat BMI eigenlijk helemaal geen goede maat om te meten is.” zegt hij als hij laat weten dat hij het met me eens is hoe krom het eigenlijk is. En we praten dus nog over een gewichtsverlies van 15-20 kilo die je dan nog zou moeten behalen.
Maarja, dus medicatie en hij begint te vertellen: “Vroeger had je niks, toen had je de gastric bypass en dat was het. Op dit moment zijn er 4 middelen op de markt die echt zijn aangemerkt als obesitas medicatie. Alle vier zijn ze ontwikkeld vanuit de diabeteszorg. Een lage dosering is echt voor de diabetes, maar een hogere dosering is echt afvalmedicatie. Daar zijn studies over gedaan en zo zijn ze echt op de markt gezet. En zo worden ze ook toegelaten. Die middelen zijn ook veilig, op de korte termijn. Ja er zijn wat bijwerkingen. Zo over het algemeen zijn dat bijwerkingen die op het maag/darmkanaal werken. Dus je ziet vaak misselijkheid, overgeven (als dat nog kan na je bypass), wat diarree of juist verstopping en wat hoofdpijn. En dat zie je vaak in de eerste fase, als je het middel stabiel gebruikt dan nemen de bijwerkingen wat af. Zo’n 20% van de mensen houdt wel bijwerkingen, maar daar is de afweging bijwerkingen of werking.
Op de lange termijn is het lastiger. Voor deze hoge doseringen zijn er nu 5 jaar studies. Maar we weten het gewoon niet. We houden de nier- en leverfuncties goed in de gaten. En het lijkt geen effect te hebben, maar we weten niet wat het over 30, 40 of 50 jaar doet met deze hoge doseringen. Waarschijnlijk niets. Je kan met deze middelen, afhankelijk van welk middel je verliest, zo’n 10 tot 20% gewichtsverlies bereiken. In jouw geval is dat ook wel nodig om door te kunnen gaan voor je doel. Wat we nu weten bij gewicht is dat er een hormonale disbalans is tussen honger en het verzadigingshormoon. Hormonen die het gewicht aansturen. Eigenlijk heb je daarvan een soort tekort. En de gastric bypass heft dat tekort voor een groot gedeelte op. Maar niet volledig, er blijft een tekort over. Deze middelen vullen dat tekort aan. We zien dat 90% van de mensen die stopt met deze middelen, weer aankomt.
Als je zegt, ik zou het middel kortdurend gebruiken. Dan zou je het alleen gebruiken om naar het gewicht te komen voor je operatie, dan doe je de operatie. En als je dan stopt heb je kans dat je weer aankomt. Dat geldt voor 90% binnen de studies. Als ze stoppen met de medicatie dan komen ze dus weer aan. Je kan wel afbouwen, maar daar zijn geen studies van. Dus we weten niet wat het doet als je afbouwt. “
Ik vertel hem dat het eigenlijk heel hard klinkt, maar ik ben eigenlijk heel erg blij met waar ik nu sta. Ik heb een wereld van gewicht verloren en ik heb daar heel erg hard voor gewerkt. En ook aan die mindset om daar happy mee te zijn. “Ja maar dat is gewoon fantastisch, want je hebt ook gewoon een geweldig resultaat. En ik denk dat het ook reëel is om het daarvoor te gebruiken, om een stom regeltje te kunnen omzeilen. Maar weet wel dat dat eigenlijk niet de werking is van het medicijn. Het is namelijk niet zo dat je het middel kunt gebruiken, dan op gewicht komt en er dan mee stopt. Je moet het levenslang gebruiken. Er is 10% van de mensen dat wel kan afbouwen en stabiel blijft op gewicht. In de toekomst komen er misschien wel middelen die misschien potenter zijn en misschien minder onderhoud hebben. Maar de vier middelen die er nu zijn, die moet je wel blijven gebruiken om dat effect te behouden“.
En van de middelen zijn er 2 die vergoed worden en 2 niet. Maar degene die vergoed worden, daar kom je pas voor in aanmerking na een jaar een GLI traject te hebben gevolgd. De zorgverzekering is heel streng, waardoor het voortraject van de bariatrie die ook bijna een jaar heeft geduurd niet meetelt. En daar zijn we het mee eens dat het nergens opslaan. Want een bariatrie traject is veel beter dan zo’n GLI traject maar ze accepteren het niet. Er gaat wel wat veranderen, ze verwachten dit jaar dat er een soort persoonlijke keuze bij komt. Dat betekent dat de behandelaar mag bepalen dat een patient genoeg aan de levensstijl heeft gewerkt. Maar dat is momenteel nog niet het geval. En een zorgverzekeraar doet dit steekproefgewijs ook controleren, dus stel ze zouden dat ontdekken dan zouden wij gekort worden en jij moet alles terugbetalen. Dus dat kunnen we gewoonweg niet doen.
Dus als je het vergoed wil krijgen heb je twee opties. Of je moet wachten tot de zorgautoriteit besluit dat de eis eraf gaat. Of je gaat een jaar GLI doen. Maar daarbij wil ik ook zeggen, dat de middelen die vergoed worden de minst potente middelen zijn. Daar val je ongeveer 8-10% mee af. Op zich heel goed, maar wil je lager uitkomen dan zal je dus naar de 15-20% moeten. Dan heb je de sterkere middelen nodig; Ozempic of Mounjaro. Dat zijn de twee sterkere middelen. Die kosten voor 15% gewichtsverlies ongeveer 250 euro per maand. Wil je voor de 20% dan zal je de Mounajoro op het hoogste percentage moeten gaan gebruiken. Dat kost zo’n 400 euro per maand. De vergoedingsaanvraag voor Mounjaro en Ozempic is wel weer gedaan, vorig jaar is deze namelijk ingediend en afgewezen. We verwachten wel dat deze middelen uiteindelijk vergoed gaan worden, maar we weten niet of dat dit jaar het geval is. En ook daar verwachten we wel een GLI traject eis.
We denken zeker dat het voor een patient zoals jij een optie is, maar het financiele plaatje is ingewikkeld. En je hoort dat je het soms ook ‘voordeliger’ kan bestellen op het internet. Toen deze producten net de bekendheid kregen hebben wij eens een bestelling geplaatst in Turkije en daar zat werkelijk alleen maar water in. Je weet gewoonweg niet wat je krijgt. Dus dat zou ik je wel ten zeerste afraden.“
Maar goed, dat ga ik ook absoluut niet doen. Ik vind het juist fijn dat je in de gaten gehouden wordt, want ze prikken dan regelmatig je bloed en checken de labwaarden. Daarnaast houden ze je nierfunctie in de gaten en helpen je met de opbouw. Dus voor nu geef ik aan dat ik dan toch wel met de GLI wil starten, dan heb ik dat er maar op zitten. Enerzijds voelt het als verloren tijd, anderzijds is het toch nu financieel gezien geen optie. Dus dan kan ik het maar gedaan hebben, mochten de Ozempic en Mounjaro uiteindelijk wel vergoed worden dan voldoe ik in ieder geval aan de voorwaarde van het GLI-traject.
“Misschien is het anders goed dat ik je verwijs naar de Mi Guide. Dat is een online GLI traject, waarbij je alles online kan doen. En daar hebben ze ook een speciaal pakket voor mensen die de medicatie willen gaan gebruiken, dus dat heeft dan net een andere insteek dan de gewone GLI. En die voldoet ook als voorwaarde.
En weet ook dat jij niet de patient bent waar het zo duur voor is. Dat ze zo streng zijn is omdat ze willen voorkomen dat mensen dit zien als de makkelijke uitweg. Een beetje spuiten zonder je levensstijl aan te passen.” drukt hij me als allerlaatst nog even op het hart.
Fijn om te weten, maar kort gezegd heb ik er geen ene moer aan. Dusja, dit is het verhaal en ik ga er maar mee aan de slag. Wie weet wat het me nog brengen gaat.
Veel liefs, Renske 